Daunov sindrom

by NDFAuthors

  • Nov 29, 2013

Svako od nas je drugačiji, ali na neki način i isti! Naime, svi ličimo jedni na druge, delimo slične karakteristike, imamo manje ili više iste sposobnosti.  Međutim, danas se jedna od 691 beba rađa sa jednim viškom u odnosu na sve to: reč je o višku hromozoma.

Odrastati na drugačiji način nego ostali, a posebno sa nečim što većina ljudi nema, nije nimalo lako. Opet, u svojim postovima na blogu često ističem da postoje stvari koje je teško, ali ne i nemoguće savladati.
Kada je u pitanju višak hromozoma, prvo što nam padne na pamet je Daunov sindrom ili trizomija 21. Ovaj sindrom spada među najčešće poremećaje koji karakterišu smetnje u intelektualnom razvoju i ponašanju, od koga pati oko 4 miliona ljudi širom sveta.

Šta je to Daunov sindrom?

Daunov sindrom je genetski poremećaj izazvan prisustvom treće kopije hromozoma 21, koji uzrokuje medicinsku i kliničku manifestaciju sindroma.

the-down-syndrome-association-of-central-floridas-step-up-for-down-syndrome_l

Trizomija 21 u velikoj većini slučajeva nije nasledna bolest.

Stanje dovodi do oštećenja kognitivnih sposobnosti i fizičkog rasta, i varira od blagih do umerenih smetnju u razvoju.

Nekada je dužina života osoba sa Daunovim sindromom iznosila oko 9 godina. Danas je, zahvaljujući blagovremenoj dijagnostici i lečenju urođenih anomalija, njihov životni vek produžen na 50 godina ili duže.

Koji su najčešći fizički problemi sa kojima se suočavaju osobe sa Daunovim sindromom?

U većini slučajeva trizomije 21, ljudi imaju urođenu srčanu manu, probleme sa štitnom žlezdom i slabovidost, koje zahtevaju mediniski tretman. Mada, u većini slučajeva sve to ne umanjuje dužinu i kvalitet života, niti utiče na rast i razvoj osoba sa Daunovim sindromom.

Ljude sa Daunovim sindromom možemo da prepoznamo po specifičnim fizičkim kakarteristikama:

  • kоsо postavljene i široko razmaknute oči
  • krakat vrat i mali nos
  • niski su rastom
  • usta su mala, pa nije neobično da jezik viri

Međutim, ljudi sa Daunovim sindromom liče na svoje roditelje:

  • Imaju istu boju kose
  • Sličan karakter
  • Isti izraze lica
  • Iste navike
  • Vole iste stvari i imaju iste afinitete

Daunov sindrom pogađa ljude širom sveta bez obzira na njihovu rasu, religiju, etničku i socio-ekonomsku grupaciju.

down-syndrom-i-wont-look-cant-look-dont-look_l

Kada se rodi dete sa Daunovim sindromom, veliki značaj imaju sledeće reči:

  • inkluzija
  • ljubav
  • potencijal
  • nezavisnost

Inkluzija je ono što je takvom detetu potrebno da bi vodilo normalan život.

Ljubav je suština života, a osoba sa Daunovim sindromom puna je ljubavi koju nesebično daje drugima.

Potencijal je ono što takve osobe poseduju iznutra i nešto što se često ne uzima u obzir kada govorimo o ljudima sa trizomijom 21.

Nezavisnost predstavlja ono što su takvi ljudi u stanju da postignu.

Koje su mogućnosti deteta sa Daunovim sindromom?

Deca sa Daunovim sindromom razvijaju se sporije od ostale dece, ali mogu da ovladaju svim osnovnim motoričkim veštinama!

kelly-nodding-scott_lTako ljudi sa trizomijom 21 mogu da:

  • hodaju
  • trče
  • govore
  • igraju se
  • čitaju
  • uče
  • sanjaju
  • vole

Na koji način može da se organizuje edukativni program za osobe sa Daunovim sindromom?

Ljudima sa Daunovim sindromom nije potrebna “popravka” određene sposobnosti ili da njen nedostatak nadomeste nekom drugom, već da imaju mogućnosti da ostvare sve svoje potencijale kroz dobro organizovan globalni obrazovni sistem.

Ukoliko vaše dete uradi nešto na pogrešan način to ne treba da vas navede da pomislite da je grešku mališana uzrokovao Daunov sindrom.

Takvu decu treba stimulisati kao i svu ostalu, samo još intenzivnije. U prvoj godini života možete da pomognete svojoj bebi koristeći, na primer, igračke u boji i da komunicirate sa njom pričajući joj priče i koristeći vizuelnu komunikaciju.

Za osobe sa Daunovim sindromom je veoma važan odnos koji imaju sa drugim ljudima.  Oni su puni ljubavi koje često nismo ni svesni ako nismo u kontaktu sa njima.

Govorna terapija, fizioterapija i posebna pomoć nastavnika mogu da budu garancija da će dete sa Daunovim sindromom redovno pohađati školu zajedno sa ostalim vršnjacima.

Škola za dete sa Daunovim sindromom važna je isto koliko i za ostalu decu!!

Tradicionalna škola je bolja terapija od mnogih lekova, naročito kad su u pitanju deca sa posebnim potrebama.
Boravak u vrtiću će tako obogatiti život ne samo deteta sa Daunovim sindromom, već i njegove porodice.

Svi mališani sa Daunovim sindromom treba da budu okruženi različitim ljudima koji će svako na svoj način doprineti njihovom vaspitanju i obrazovanju: mama, tata, bake i deke, nastavnik, prijatelji.

Ukoliko dete sa Daunovim sindromom svakodnevno doživljava različiita iskustva vezana za njegov društveni život, lako će da shvati pravila koja vladaju u ljudskoj zajednici.

Evo nekoliko jednostavnih i praktičnih saveta kako da pomognete detetu sa Daunovim sindromom:

  • Kako bi dete usmerilo svoju pažnju, na primer, na večeru, možete da držite kašiku blizu deteta, tako da mu je uvek pred očima, i pomognete mu da ponovi ono što ćete da učinite – kasnije dete treba samo da ponovi to isto.
  • Pružite detetu sa Daunovim sindromom mnogo primera i ohrabrite ga obavlja razne radnje: recimo, operite ruke, pokažite detetu kako da ono opere ruke, uradite to potom zajedno, a zatim ponovite tu radnju više puta. Vremenom, mališan će naučiti kako i kada treba da opere ruke i znaće to da učini sam bez tuđe pomoći.
  • Jačajte njihovo samopouzdanje! Pokažite im da ih cenite i uvažavate kako bi dali svoj maksimum.
  • Ne pravite razliku između deteta sa Daunovim sindromom i drugih ljudi. Sa svima se ponašajte na isti način. Ne plašite se da tako postupate.
  • Ukoliko dete nema većih zdravstvenih problema, jedan od najboljih načina da odrasta jeste bavljenjem sportom.

Poučnih primera inkluzije osoba sa Daunovim sindromom je mnogo, a jedan od najupečatljivijih govori o inkluziji takvih ljudi u Srbiji, i to zahvaljujući ragbiju. Pogledajte ovaj video i saznajte kako je uz slogan “Zid je sada iza nas” omogućeno deci sa Daunovim sindromom da treniraju i bave se ragbijem, kao i koliko mnogo stvari takva deca mogu da urade!

Reference:

Fotografije

YOU MIGHT ALSO LIKE