Donate Now

Daunov sindrom

by , 29th Nov 2013

Svako od nas je drugačiji, ali na neki način i isti! Naime, svi ličimo jedni na druge, delimo slične karakteristike, imamo manje ili više iste sposobnosti. Međutim, danas se jedna od 691 beba rađa sa jednim viškom u odnosu na sve to: reč je o višku hromozoma.

Odrastati na drugačiji način nego ostali, a posebno sa nečim što većina ljudi nema, nije nimalo lako. Opet, u svojim postovima na blogu često ističem da postoje stvari koje je teško, ali ne i nemoguće savladati.
Kada je u pitanju višak hromozoma, prvo što nam padne na pamet je Daunov sindrom ili trizomija 21. Ovaj sindrom spada među najčešće poremećaje koji karakterišu smetnje u intelektualnom razvoju i ponašanju, od koga pati oko 4 miliona ljudi širom sveta.

Šta je to Daunov sindrom?

Daunov sindrom je genetski poremećaj izazvan prisustvom treće kopije hromozoma 21, koji uzrokuje medicinsku i kliničku manifestaciju sindroma.

the-down-syndrome-association-of-central-floridas-step-up-for-down-syndrome_l

Trizomija 21 u velikoj većini slučajeva nije nasledna bolest.

Stanje dovodi do oštećenja kognitivnih sposobnosti i fizičkog rasta, i varira od blagih do umerenih smetnju u razvoju.

Nekada je dužina života osoba sa Daunovim sindromom iznosila oko 9 godina. Danas je, zahvaljujući blagovremenoj dijagnostici i lečenju urođenih anomalija, njihov životni vek produžen na 50 godina ili duže.

Koji su najčešći fizički problemi sa kojima se suočavaju osobe sa Daunovim sindromom?

U većini slučajeva trizomije 21, ljudi imaju urođenu srčanu manu, probleme sa štitnom žlezdom i slabovidost, koje zahtevaju mediniski tretman. Mada, u većini slučajeva sve to ne umanjuje dužinu i kvalitet života, niti utiče na rast i razvoj osoba sa Daunovim sindromom.

Ljude sa Daunovim sindromom možemo da prepoznamo po specifičnim fizičkim kakarteristikama:

  • kоsо postavljene i široko razmaknute oči
  • krakat vrat i mali nos
  • niski su rastom
  • usta su mala, pa nije neobično da jezik viri

Međutim, ljudi sa Daunovim sindromom liče na svoje roditelje:

  • Imaju istu boju kose
  • Sličan karakter
  • Isti izraze lica
  • Iste navike
  • Vole iste stvari i imaju iste afinitete

Daunov sindrom pogađa ljude širom sveta bez obzira na njihovu rasu, religiju, etničku i socio-ekonomsku grupaciju.

down-syndrom-i-wont-look-cant-look-dont-look_l

Kada se rodi dete sa Daunovim sindromom, veliki značaj imaju sledeće reči:

  • inkluzija
  • ljubav
  • potencijal
  • nezavisnost

Inkluzija je ono što je takvom detetu potrebno da bi vodilo normalan život.

Ljubav je suština života, a osoba sa Daunovim sindromom puna je ljubavi koju nesebično daje drugima.

Potencijal je ono što takve osobe poseduju iznutra i nešto što se često ne uzima u obzir kada govorimo o ljudima sa trizomijom 21.

Nezavisnost predstavlja ono što su takvi ljudi u stanju da postignu.

Koje su mogućnosti deteta sa Daunovim sindromom?

Deca sa Daunovim sindromom razvijaju se sporije od ostale dece, ali mogu da ovladaju svim osnovnim motoričkim veštinama!

kelly-nodding-scott_lTako ljudi sa trizomijom 21 mogu da:

  • hodaju
  • trče
  • govore
  • igraju se
  • čitaju
  • uče
  • sanjaju
  • vole

Na koji način može da se organizuje edukativni program za osobe sa Daunovim sindromom?

Ljudima sa Daunovim sindromom nije potrebna “popravka” određene sposobnosti ili da njen nedostatak nadomeste nekom drugom, već da imaju mogućnosti da ostvare sve svoje potencijale kroz dobro organizovan globalni obrazovni sistem.

Ukoliko vaše dete uradi nešto na pogrešan način to ne treba da vas navede da pomislite da je grešku mališana uzrokovao Daunov sindrom.

Takvu decu treba stimulisati kao i svu ostalu, samo još intenzivnije. U prvoj godini života možete da pomognete svojoj bebi koristeći, na primer, igračke u boji i da komunicirate sa njom pričajući joj priče i koristeći vizuelnu komunikaciju.

Za osobe sa Daunovim sindromom je veoma važan odnos koji imaju sa drugim ljudima. Oni su puni ljubavi koje često nismo ni svesni ako nismo u kontaktu sa njima.

Govorna terapija, fizioterapija i posebna pomoć nastavnika mogu da budu garancija da će dete sa Daunovim sindromom redovno pohađati školu zajedno sa ostalim vršnjacima.

Škola za dete sa Daunovim sindromom važna je isto koliko i za ostalu decu!!

Tradicionalna škola je bolja terapija od mnogih lekova, naročito kad su u pitanju deca sa posebnim potrebama.
Boravak u vrtiću će tako obogatiti život ne samo deteta sa Daunovim sindromom, već i njegove porodice.

Svi mališani sa Daunovim sindromom treba da budu okruženi različitim ljudima koji će svako na svoj način doprineti njihovom vaspitanju i obrazovanju: mama, tata, bake i deke, nastavnik, prijatelji.

Ukoliko dete sa Daunovim sindromom svakodnevno doživljava različiita iskustva vezana za njegov društveni život, lako će da shvati pravila koja vladaju u ljudskoj zajednici.

Evo nekoliko jednostavnih i praktičnih saveta kako da pomognete detetu sa Daunovim sindromom:

  • Kako bi dete usmerilo svoju pažnju, na primer, na večeru, možete da držite kašiku blizu deteta, tako da mu je uvek pred očima, i pomognete mu da ponovi ono što ćete da učinite – kasnije dete treba samo da ponovi to isto.
  • Pružite detetu sa Daunovim sindromom mnogo primera i ohrabrite ga obavlja razne radnje: recimo, operite ruke, pokažite detetu kako da ono opere ruke, uradite to potom zajedno, a zatim ponovite tu radnju više puta. Vremenom, mališan će naučiti kako i kada treba da opere ruke i znaće to da učini sam bez tuđe pomoći.
  • Jačajte njihovo samopouzdanje! Pokažite im da ih cenite i uvažavate kako bi dali svoj maksimum.
  • Ne pravite razliku između deteta sa Daunovim sindromom i drugih ljudi. Sa svima se ponašajte na isti način. Ne plašite se da tako postupate.
  • Ukoliko dete nema većih zdravstvenih problema, jedan od najboljih načina da odrasta jeste bavljenjem sportom.

Poučnih primera inkluzije osoba sa Daunovim sindromom je mnogo, a jedan od najupečatljivijih govori o inkluziji takvih ljudi u Srbiji, i to zahvaljujući ragbiju. Pogledajte ovaj video i saznajte kako je uz slogan “Zid je sada iza nas” omogućeno deci sa Daunovim sindromom da treniraju i bave se ragbijem, kao i koliko mnogo stvari takva deca mogu da urade!

Reference:

Fotografije

One comment

Leave a Reply

    Leave a Reply

    Cookie Policy

    Our website uses cookies to improve your experience.

    AcceptRead More